Quinta-feira, 18 de Dezembro de 2008

Petição Europeia para a Fibromialgia

Bloguista e Leitores em geral:
 
Por mim e por mais tantos outros doentes, principalmente mulheres, por favor assinem esta petição e passem-na aos vossos amigos.
 
Estamos sempre prontos a assinar pelas focas, os cães os gatos, a fome e a miséria dos outros desta vez façam alguma coisa por mim e por mais uns milhares....
 
É uma doença que não tem qualquer tipo de reconhecimento, continua a haver inclusivé no sector médico quem nnão acredite nela.
 
"As suas dores são tudo produto da sua imaginação...." disse-me a mim um conhecido médico d nossa praça....
 
Tentem ler sobre o assunto e pensem bem se gostaria de ater ou de ter alguém de quem gostam portadora....

Não, realmente não é mortal, não desfigura... Mas tira toda a vontade de Viver!!
 
Quem é que gosta:
 
Quem é que gosta de Viver sempre com dores?!
De ter dias em que até a voz dos nossos filhos e netos nos é insuportável, a luz?!
De querer mexer-se e não conseguir pois o corpo não mexe dói tudo ou tudo fica dormente?!
Ter dias em que a planta dos pés dói tanto que não conseguimos colocar os pés no chão?!
ter tantas dores que não conseguimos controlar as lágrimas e elas rolam pela nossa cara sem que nada nem ninguém as consiga fazer parar e todos olham para nós com ar de pena ou de troça?!
De ter tanta comixão no corpo que parece que temos pulgas?!
de ficar com brancas totais ao ponto de não saber qual o comboio a abanhar, como se faz contas ou mesmo o alfabeto?!
e muito mais coisas pois os efeitos variam de pessoa para pessoa!!!
 
E virem-nos dizer que é da nossa imaginação?!

 
 
Obrigada e beijos ***
 
Luar 
 
 
Recebi esta informação e o Link para assinar a petição atravez de um dos Grupos de Fibromialgia dos quais faço parte.
 
Para assinar:
 

http://www.enfa-europe.eu/indexpet.php

 
 
"Caros amigos

A ENFA, European Network of Fibromyalgia Associations, e a EFIC- European Federation of IASP Chapters* juntam os seus esforços na campanha de conscencialização e reconhecimento oficial da Fibromialgia na União Europeia.

Apelo ao contributo de todos, doentes, familiares, aos nossos amigos, colegas e profissioanis de saúde, para que divulguem a nossa petição, a bem dos mais de 12 milhões de pacientes na União Europeia, onde oficialmente a síndrome de fibromialgia (SFM) ou simplesmente fibromialgia (FM) ainda não consta na lista oficial de doenças da UE, apesar de ser reconhecida, desde 1992, pela Organização Mundial de Saúde.

Assinar a petição e mais informações no sítio da European Network of Fibromyalgia Associations - Rede Europeia das Associações de Fibromialgia:
http://www.enfa-europe.eu

Em meu nome pessoal, da Myos e ENFA, o nosso muito obrigada.
Maria João Freire
Cristina Seabra

* EFIC - European Federation of the International Association for the Study of Pain (IASP ®) Chapters:
http://www.iasp-pain.org)"
 
 
 
*** Para assinar não é preciso ser doente pode ser:
Doente, médico,amigo,ou outra coisa qualquer....
Bichanado por: Luar às 12:47
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18 comentários:
De Ana a 19 de Dezembro de 2008 às 21:45
A minha já lá canta, fui a 18508.
Bjs
De Luar a 21 de Dezembro de 2008 às 15:39
Obrigada Ana. Beijos e Boas Festas para e e todos os que gostas e até os que gostamos um niquinho menos. lollll [º<:}}}]
De Bic Laranja a 24 de Dezembro de 2008 às 15:40
Oxalá o mal-estar alivie.
Feliz natal!
De Luar a 30 de Dezembro de 2008 às 18:12
Obrigada e um bom Ano para si. beijinhos
De pah! nã sei a 29 de Dezembro de 2008 às 21:27
descobri este canto numa busca no google... a palavra da busca: fibromialgia...
encontrei um cantinho com duas afinidades: a doença e os miaus!!!

Voltarei!!!
De Aragana a 15 de Janeiro de 2009 às 11:52
Já assinei e já voltei!
De Luar a 29 de Janeiro de 2009 às 13:40
Argana eu é que gosto muito, muito mesmo de te ver de volta!!!

Isto por aqui anda meio parado mas de vez em quando lá aparece uma estrela cadente desta Luas um dia tão activas...
Beijos e obrigada pela tua assinatura, todas são importantes para nós!

Beijos
Luar
De http://fibromialgicas.blogspot.com a 15 de Janeiro de 2009 às 14:03
Desculpe-me a invasão, estou acompanho seu blog, que por
sinal é ótimo, estou aqui para convidá-la a conhecer
nosso novo meio de comunicação: O Blog das Fibromialgicas
(http://fibromialgicas.blogspot.com).
Lá publicarei diariamente notícias e
artigos recentes a respeito do nosso mundo.
O Blog ainda é novo e eu gostaria de fazê-lo participativo e interativo.
Enviem seus comentários para o blog sempre que quiser.
Também fique a vontade para divulgar seu blog e se quiser
acompanhar o meu, será muito bem vinda.
Grata

Sua amiga de luta,

Dayane Jakel
De Luar a 29 de Janeiro de 2009 às 13:45
Obrigada pelas tuas palavras simpáticas perante um Blog agora adormecido...
Gostei muito do teu e achei-o da maior importância para nós por isso já está nos meus links

beijinho

Luar
De Aldora a 19 de Janeiro de 2009 às 18:34
Querida amiguinha
Passei para desejar um Bom Ano 2009 sem doenças e com alegria de viver.

Encontrei este tema tão actuar e tão desprezado por todos por falta de conhecimento.
Obrigada por o divulgar.
Beijinhos
Aldora
De Luar a 29 de Janeiro de 2009 às 13:55
Querida Aldora sempre tão presente e eu sempre tão ausente nos teus lindos Blogues...
Obrigada pelos votos de Bom ano que retribuo em dobro e acredite que nunca me esqueço de si nem de certos amigos bloguistas que embora agora eu nunca os visite eles sempre se lembram desta Luar em tempos brilhante e cheia de vida mas que agora anda um pouco mais para o Lua Nova....

Beijinhos

Luar
De Valéria a 19 de Abril de 2009 às 12:33
Gostaria de deixar aqui um site para acederem se quiserem.
http://fibromialgia.ning.com/
De Luar a 24 de Abril de 2009 às 14:57
Valéria antes de mais obrigada pela visita e esteja a vontade para deixa os links que quiser. Só tenho o dúvida no link q deixou da ning existem vários grupos de fibromialgia...
obrigada Luar
De Tina a 16 de Julho de 2009 às 21:50
Eu já assinei.
Também sofro com a fibromialgia.
Bjs com muito carinho.
Tina
De Luar a 18 de Julho de 2009 às 16:05
Obrigada Tina. Temos mesmo que nos unir pois ninguém faz nada por nós o Governo está-se nas tintas para nós e mesmo a Classe Médica a grande maioria ignora-nos....
Um abraço e volte sempre
De Tina a 21 de Julho de 2009 às 20:59
Olá mais uma vez.
Gostava de saber se será normal sentir enormes dores nas solas dos pés, pernas, com se tivesse uma infecção a percorrer-me as pernas? Também sinto-me exausta e febril sem ter febre. Tou desesperada. Obrigada por me deixarem desabafar aqui.
Bjs com muito carinho.
De Luar a 23 de Julho de 2009 às 14:55
Sim Tina, infelizmente tudo isso é normal e pode ter muito mais!
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Sim Tina, infelizmente tudo isso é normal e pode ter muito mais! <BR class=incorrect name="incorrect" <a>va</A> ao HI5 , grupos de fibromilagia , estamos todas lá, aqui também tem um link de outro blog. <BR>Os sintomas varia de pessoa para pessoa mas nenhum deles é bom!!!! <BR>E acustume-se a que lhe digam que é 2da sua imaginação2 mas não desista e pode ter a certeza que as dores que sente são reais e bem reais" Por vezes tenho vontade de lhes dar um chuto e quando gemerem dizer: Dói ?! nã isso é produto da sua imaginação....<img src="http://blogs.sapo.pt/images/mood/EMOTICON_BLINK.png"> <BR>Boa sorte e estou a sua diz posição. <BR>beijinho

Desculpe os erros mas a mim também me apanhou a memória... tenho dias que nem sei o ABC.... nem contar... giro não é?!
De Tina a 27 de Julho de 2009 às 22:25
Olá mais uma vez. Estou cansada de viver assim. Sinto-me incompreendida e confusa porque tenho muitas dores em locais onde a maioria das pessoas fibromialgia não sentem como o caso das solas dos pés que me doem 24 horas por dia mesmo na cama, estou desesperada. Vou entrar agora num ensaio a nivel internacional de um novo fármaco, não sei no que vai resultar mas espero que a cura esteja perto se não fôr para mim que seja para as outras pessoas que sofrem como eu.
Bjs para todos.
Tina

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