Domingo, 8 de Fevereiro de 2009

Fibromialgia ou a doença fantasma...

      imagem retidada da net: Pintura de Frida Kahlo       

           

 

 Imagem retirada da net: Pontos Fibromialgicos(valores mínimos e máximos 11 - 18)

 

 

Já sei que escrevi isto do artigo anterior mas achei que merecia destaque:

 

 

 Fibromialgia:

 

Sim essa doença que dizem não existir e que não dá direito a coisa nenhuma...

 

Não querendo ser mazinha mas sendo eu gostava que todo o governo (o Dr. Durão Barroso não pois ele sabe bem como é) Assembleia incluída e certos membros da Classe Médica passassem por um quadro Fibromialgico ,como o meu por exemplo que tenho 16 pontos dolorosos activos, durante uns 3/4 meses  MAS com as mesmas condições financeiras que eu tenho já não vou mais longe!!!

 

Ou seja a ir ao C. Saúde pedir a Consulta de Reumatologia, fazer análises, ouvir dizer (por grandes especialistas) que é tudo imaginação nossa... 

 

Esperar nos hospitais e tomar tanto medicamento que parecemos galinhas, ir de transportes para o trabalho e quando não nos conseguimos mexer e faltamos tentar explicar isso ao patrão...

 

Essas coisitas do dia-a-dia...

 

Bem vendo as coisas assim 4 meses não dá pois só para terem a 1ª consulta de Reumatologia no hospital é pelo menos 1 ano e meio....

 

Nã, aposto que não aguentava e ao fim de 2 meses já havia Lei para reformas antecipadas etc, ect....

 

Depois sentávamo-nos todos e conversávamos!!!!

 

 

 

 

Vou dar um pequeno exemplo de um dos meu dias, por exemplo esta 6ªfeira 16/2!

 

Acordei pelas 8:15h depois de ter adormecido pelas 05:00h por falta de sono, esticões, cãibras, etc... eu mais as minhas 3 botijas e o aquecimento que está 24h ligado!

 

Vesti-me já com patinha dormentes....

 

Tomei os 8 comprimidos matinais e lá vai ela para a rua de gorro, luvas, etc,... subir as escadas do comboio é  quase como subir a escadaria ..............

 

Na plataforma pareço bêbada pois com las patitas durmientes desiquilibro-me e de vez em quando dou um bordo para a direita outro para a esquerda... Tipo marujo!

 

As dores na zona do pescoço e nuca são de fazer chorar, por vezes as lágrimas caem mesmo sem eu querer...

 

Lá entro no comboio apertadinha até 7 Rios ou Jardim Zoológico como agora lhe chamam...

 

Claro que vou de elevador e depois o metro. Aí é ver os putos sentadinhos, os que olham para a janela para ver a vista (que é linda por acaso) e esperar por um lugar...

 

Na Baixa Chiado vou a rezar aos santinhos todos que as escadas funcionem... E depois lá vou eu tipo lagarta a ver os meus colegas passarem por mim com ar saltitante!!!

 

No trabalho ainda ando um bocado e torno a rezar para que o elevador quase centenário não esteja avariado senão são mais 5 andares!

 

Depois de x hora ao computador lá vem ela pior do que estava de manhã fazer o percurso inverso.

 

Mas esta 6ª teve uma novidade arranjei logo lugar no metro e não é que as minhas 2 perninhas se lembraram de ter vida  própria (síndrome dos membros saltitantes) e pulavam tanto que ao meu lado ninguém se sentou, as da sentre tentaram não olhar mas o resto da carruagem olhava, comentava com aquele ar discreto muito português....

 

Tentei ler o jornal, mas não aconselho acho que nem de jipe a corta mato eu senti tal coisa.....

 

Depois foi o comboio, em pé e cheguei a casa com tantas dores que entrai da banheira cujo aquecimento estava ligado desde as 11:00h e estive 20/25m a deixar a água quente quase a ferver cair em cima de mim e mesmo assim quando me tocava era num corpo gelado que eu tocava.....

 

Só vos digo que para Doença que não existe, que é psicossomática principalmente nas Mulheres, ela tem muito que se lhe diga ou então somos todas um prodígio em imaginação!!!!!

 

 

 

 

Luar  (um dia na minha vida)

 

Fora as perninhas saltitantes... todos os meu dias são assim, com mais ou menos dores! Excepto no FDS que posso deitar-me e descaçar sempre que o corpo pede.....

 

Bichanado por: Luar às 18:10
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Quinta-feira, 18 de Dezembro de 2008

Petição Europeia para a Fibromialgia

Bloguista e Leitores em geral:
 
Por mim e por mais tantos outros doentes, principalmente mulheres, por favor assinem esta petição e passem-na aos vossos amigos.
 
Estamos sempre prontos a assinar pelas focas, os cães os gatos, a fome e a miséria dos outros desta vez façam alguma coisa por mim e por mais uns milhares....
 
É uma doença que não tem qualquer tipo de reconhecimento, continua a haver inclusivé no sector médico quem nnão acredite nela.
 
"As suas dores são tudo produto da sua imaginação...." disse-me a mim um conhecido médico d nossa praça....
 
Tentem ler sobre o assunto e pensem bem se gostaria de ater ou de ter alguém de quem gostam portadora....

Não, realmente não é mortal, não desfigura... Mas tira toda a vontade de Viver!!
 
Quem é que gosta:
 
Quem é que gosta de Viver sempre com dores?!
De ter dias em que até a voz dos nossos filhos e netos nos é insuportável, a luz?!
De querer mexer-se e não conseguir pois o corpo não mexe dói tudo ou tudo fica dormente?!
Ter dias em que a planta dos pés dói tanto que não conseguimos colocar os pés no chão?!
ter tantas dores que não conseguimos controlar as lágrimas e elas rolam pela nossa cara sem que nada nem ninguém as consiga fazer parar e todos olham para nós com ar de pena ou de troça?!
De ter tanta comixão no corpo que parece que temos pulgas?!
de ficar com brancas totais ao ponto de não saber qual o comboio a abanhar, como se faz contas ou mesmo o alfabeto?!
e muito mais coisas pois os efeitos variam de pessoa para pessoa!!!
 
E virem-nos dizer que é da nossa imaginação?!

 
 
Obrigada e beijos ***
 
Luar 
 
 
Recebi esta informação e o Link para assinar a petição atravez de um dos Grupos de Fibromialgia dos quais faço parte.
 
Para assinar:
 

http://www.enfa-europe.eu/indexpet.php

 
 
"Caros amigos

A ENFA, European Network of Fibromyalgia Associations, e a EFIC- European Federation of IASP Chapters* juntam os seus esforços na campanha de conscencialização e reconhecimento oficial da Fibromialgia na União Europeia.

Apelo ao contributo de todos, doentes, familiares, aos nossos amigos, colegas e profissioanis de saúde, para que divulguem a nossa petição, a bem dos mais de 12 milhões de pacientes na União Europeia, onde oficialmente a síndrome de fibromialgia (SFM) ou simplesmente fibromialgia (FM) ainda não consta na lista oficial de doenças da UE, apesar de ser reconhecida, desde 1992, pela Organização Mundial de Saúde.

Assinar a petição e mais informações no sítio da European Network of Fibromyalgia Associations - Rede Europeia das Associações de Fibromialgia:
http://www.enfa-europe.eu

Em meu nome pessoal, da Myos e ENFA, o nosso muito obrigada.
Maria João Freire
Cristina Seabra

* EFIC - European Federation of the International Association for the Study of Pain (IASP ®) Chapters:
http://www.iasp-pain.org)"
 
 
 
*** Para assinar não é preciso ser doente pode ser:
Doente, médico,amigo,ou outra coisa qualquer....
Bichanado por: Luar às 12:47
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*tradutor / translater

Pode ser uma praia de águas turquesas peixes coloridos e luares românticos ou uma praia rochosa com altas escarpas, água cor de chumbo e céus rasgados pelos ventos e pelos raios.....

Se vieres na positiva (triste ou alegre), entra, descalça-te sente os cheiros e conversa! Se vens na negativa (mau ou mesquinho), nem te descalces que me sujas a areia....

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