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Hoje Dia Mundial da Fibromialgia!!!

Terça-feira, 12.05.09

Hoje é o Dia Mundial da Fibromialgia mas realmente por aqui se vê a importância, ou seja nenhuma, que lhe dão!!

 

Sei que pelo menos a TVI 24 teve um debate sobre o assunto entre as 10:00h e as 11:00h e acredito que as associações Myos e outras tenham falado no assunto.

 

Agora ver distribuir folhetos, dar flores, lacinhos de uma cor qualquer, distribuir papelinhos, tantos quanto o número de doentes que somos... Nã!!!!

 

Para que ter trabalho com uma doença na qual até a própria Classe Médica (alguns) duvida e a Politica (quase toda) deve pensar ser uma raça de peixes do Rio Amazonas ou um tipo de comida de um País distante...

 

No Brasil houve de tudo, deste passeatas, a colóquios, a distribuição de flores e até visitas a doentes...... Pois e depois eles é que são os tais do "Terceiro Mundo"!!!!

 

Grandes Brasileiros... Que lutam pelos seus direitos e neste campo e em outras áreas da Saúde estão bem na nossa frente!

 

Por cá continuamos, não como antes, mas pior... Enfiamos tudo  quanto é barrete mas no final o que interessa é o futebol...a bola, o esférico isso sim é que é de Homem!!!!

 

O desemprego, as reformas de miséria, os assaltos, a fome, a pedofilia, a roubalheira desgraçada... Que importa isso?!

 

"Se EU até tenho trabalho e até nem ganho mal... nã isso nada tem a ver comigo..."

 

Até ao dia amigo Tuga, até ao dia!!!!

 

Realmente quase dá que pensar que "nós" merecemos os Governantes que temos... Cada Povo tem aquilo que escolhe e alguém os sentou lá, eles não foram para lá sozinhos... Digo eu?!

 

O País de tanga mas nós que temos a mania das grandezas!

 

Temos de ter a porcaria do TGV e do novo Aeroporto! O ensino é de dar tiros na cabeça, a saúde , de dar tiros nos pés, o nível de Vida ou melhor desnível de vida é de rajada de metralhadora... Mas isso que interessa, Bora gastar nos transportes absolutamente desnecessários.....

 

É que realmente nós e o nosso País já foi um Grande País... Mas isso foi em tempos que já lá vão, quando os Homens eram realmente Homens e pensavam no Pais e não só em si.

 

Pensar que um dia nós pequeninos como somos dividimos o mundo ao meio com a Espanha....

 

Enfim, sonhos de um passado muito muito distante!!

 

 

 

Ok, viva o Futebol, o TGV, o Aeroporto novo, Viva!!!! todas as obras desnecessárias que se fazem neste país!!!!

 

Já agora não acham que Monsanto está muito verde?! E que tal arrancar tudo e erguer um enorme Centro tipo Las Vegas cheio de Casinos e clubes finos de Strip!!!!

 

Olhem que isso dá dinheiro.......

 

 

 

 

 

Luar profundamente triste

 

 

 

 

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Luar Luar às 19:43

Ser Fibromialgico!

Sexta-feira, 20.03.09

 

 

Como Mulher eu vejo-me:

 

A vergonha de sentir dor e ter de esconder!

 

A Incapacidade de Ser Mulher para o meu Companheiro!

 

A Tristeza de não voltar a ser a Fêmea que um dia Fui!

 

A vergonha de Ter de pedir lugar no Metro e por vezes ouvir  o que não mereço!

 

A vergonha de ter as lágrimas a caírem cara abaixo sem que nada as faça parar!

 

A vergonha de ter as pernas aos saltos e ver a reacção das pessoas!

 

A vergonha de por vezes não saber fazer no trabalho aquilo que sempre fiz tão bem!

 

O medo de me sentir inútil e apenas uma cobaia!

 

O desejo que em vez desta estúpida doença fosse outra, mesmo que mortal! Mas com nome, tratamento conhecimento e principalmente principio, meio e fim!!!!

 

O poder ser eu novamente, sem o cansaço, a dor, a dormência nos pés, os zumbidos, a falta de memória, o frio, a intolerância ao ruído, seja ele qual for....

 

Esta é a doença da vingança para quem deve ter sido muito mau.... Mas será que nós, eu, elas fomos assim tão más?!

 

Não, não temos dinheiro para Spas, ou fugas para climas quentes, ou reumatologistas particulares....

 

Ok será que pedir nas Boutiques que vestem cães de luxo que 55 de cada venda reverta para a fibromialgia?!

 

Será que a Caras um dia fará uma festa para nosso favor?!

 

Será que um dia alguém dará um Concerto cuja receita reverta a nosso favor?!

 

Será?!

 

Será que o Governo ou Alguém (não falo das Associaçoes pois sem apoios pouco podem e já muito fazem) um dia se lembrará de nós?!

 

 

 

 

Luar

 

 

 

 

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Luar Luar às 12:16

Petição Europeia para a Fibromialgia

Quinta-feira, 18.12.08
Bloguista e Leitores em geral:
 
Por mim e por mais tantos outros doentes, principalmente mulheres, por favor assinem esta petição e passem-na aos vossos amigos.
 
Estamos sempre prontos a assinar pelas focas, os cães os gatos, a fome e a miséria dos outros desta vez façam alguma coisa por mim e por mais uns milhares....
 
É uma doença que não tem qualquer tipo de reconhecimento, continua a haver inclusivé no sector médico quem nnão acredite nela.
 
"As suas dores são tudo produto da sua imaginação...." disse-me a mim um conhecido médico d nossa praça....
 
Tentem ler sobre o assunto e pensem bem se gostaria de ater ou de ter alguém de quem gostam portadora....

Não, realmente não é mortal, não desfigura... Mas tira toda a vontade de Viver!!
 
Quem é que gosta:
 
Quem é que gosta de Viver sempre com dores?!
De ter dias em que até a voz dos nossos filhos e netos nos é insuportável, a luz?!
De querer mexer-se e não conseguir pois o corpo não mexe dói tudo ou tudo fica dormente?!
Ter dias em que a planta dos pés dói tanto que não conseguimos colocar os pés no chão?!
ter tantas dores que não conseguimos controlar as lágrimas e elas rolam pela nossa cara sem que nada nem ninguém as consiga fazer parar e todos olham para nós com ar de pena ou de troça?!
De ter tanta comixão no corpo que parece que temos pulgas?!
de ficar com brancas totais ao ponto de não saber qual o comboio a abanhar, como se faz contas ou mesmo o alfabeto?!
e muito mais coisas pois os efeitos variam de pessoa para pessoa!!!
 
E virem-nos dizer que é da nossa imaginação?!

 
 
Obrigada e beijos ***
 
Luar 
 
 
Recebi esta informação e o Link para assinar a petição atravez de um dos Grupos de Fibromialgia dos quais faço parte.
 
Para assinar:
 

http://www.enfa-europe.eu/indexpet.php

 
 
"Caros amigos

A ENFA, European Network of Fibromyalgia Associations, e a EFIC- European Federation of IASP Chapters* juntam os seus esforços na campanha de conscencialização e reconhecimento oficial da Fibromialgia na União Europeia.

Apelo ao contributo de todos, doentes, familiares, aos nossos amigos, colegas e profissioanis de saúde, para que divulguem a nossa petição, a bem dos mais de 12 milhões de pacientes na União Europeia, onde oficialmente a síndrome de fibromialgia (SFM) ou simplesmente fibromialgia (FM) ainda não consta na lista oficial de doenças da UE, apesar de ser reconhecida, desde 1992, pela Organização Mundial de Saúde.

Assinar a petição e mais informações no sítio da European Network of Fibromyalgia Associations - Rede Europeia das Associações de Fibromialgia:
http://www.enfa-europe.eu

Em meu nome pessoal, da Myos e ENFA, o nosso muito obrigada.
Maria João Freire
Cristina Seabra

* EFIC - European Federation of the International Association for the Study of Pain (IASP ®) Chapters:
http://www.iasp-pain.org)"
 
 
 
*** Para assinar não é preciso ser doente pode ser:
Doente, médico,amigo,ou outra coisa qualquer....

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Luar Luar às 12:47